Il 2 aprile è la Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’Autismo.
Noi di Sintra Onlus, accanto alle famiglie da sempre, abbiamo deciso di lasciar parlare chi ci convive ogni giorno.
“Abbiamo ricevuto la diagnosi di autismo di Paolo poco prima che compisse 3 anni dopo un iter di valutazioni durato circa 6 mesi.
Paolo non ha subito nessuna regressione: tra i 18 mesi e i due anni non aveva raggiunto le tappe che ci si aspettava e mostrava comportamenti sempre più strani e sospetti.
La cosa più evidente era l’assenza di linguaggio, di attenzione congiunta, di risposta a semplici sollecitazioni. Non si girava se chiamato, non indicava, giocava in modo solitario, ripetitivo e senza fantasia.
Certo, spesso non dava fastidio ed era anche troppo bravo.
Poi in altri momenti le crisi, i pianti interminabili e le urla mentre si gettava a terra perché in auto cambiavi percorso o perché invece dell’auto decidevi di fare due passi a piedi.
Così, quando arrivò nella nostra vita la parola AUTISMO, capimmo che non era il suo carattere ad essere sbagliato, che le sue crisi non erano capricci e che non sarebbe esploso nessun linguaggio.
Il viaggio in macchina dal centro autismo che ci aveva appena dato la SENTENZA non lo dimenticherò mai: piangevo con mio marito mentre Paolo, seduto nel seggiolino posteriore, completamente insensibile alla nostra disperazione, guardava sereno e divertito la strada…la sua grande passione.
I mesi che seguirono furono molto tristi. I pensieri che ci assalivano erano tanti e un intreccio di preoccupazione, rabbia, delusione, impotenza cresceva dentro di noi.
In una situazione del genere leggi libri, ti informi su internet dove ti imbatti nei rimedi miracolosi e nelle diverse terapie, hai fame di speranza e di aiuto per capire quale sia la strada giusta da percorrere.
Nel frattempo devi trovare il modo di entrare nel mondo di tuo figlio.
Il suo sguardo sfuggente e la sua incapacità di imitare sono da ostacolo a qualunque insegnamento: ricordo i mesi impiegati per insegnare a Paolo ad indicare, alzandogli il braccio ogni volta che voleva qualcosa; ci siamo riusciti, ma da lì ho capito che di fronte a noi avevamo una montagna da scalare e che la vetta non era il nostro obiettivo.
Oggi posso dire che Paolo migliora, che ha raggiunto risultati che all’epoca nessuno ci aveva detto essere raggiungibili.
Ma tutti i giorni bisogna convivere con routine e abitudini che si modificano lentamente, stereotipie che cambiano per lasciare il posto a quelle nuove e tutte queste cose condizionano la vita della famiglia. Una sequenza sbagliata nelle azioni, un cambio di programma, un oggetto fuori posto, una musica improvvisa, una semplice richiesta possono scatenare crisi e pianti.
Non è facile riuscire a capire la vita di una famiglia con un figlio autistico. E’ una disabilità invisibile e quindi sembra meno invalidante. Se poi si parla di bambini piccoli le difficoltà sembrano legate all’età, ma anche quei bimbi autistici diventeranno grandi.
Anche combattere per avere quello che ti spetterebbe richiede tempo e a volte soldi e alla fine devi sempre guardare verso tuo figlio per tenere presente che l’unico vero scopo è aiutare lui e non puoi permetterti indugi e lungaggini, perché lui cresce e il tempo su cui lavorare è l’OGGI.”
Mamma di Paolo – 5 anni
